Een tijdje geleden schreef ik een blog over de eerste keren IHT (afspraken met iemand van het Intensive Home Treatment team). Wie mij op Twitter of Instagram volgt weet waarschijnlijk al een beetje hoe het verder is gegaan. Vandaag schrijf ik er ook op over mijn blog. Na de eerste keren IHT was ik niet erg positief, maar ook niet ontzettend negatief. Ik voelde me behoorlijk onbegrepen, maar ik wilde graag blijven proberen. Ondanks alles, het onbegrip, de onduidelijkheid, had ik hoop. Hoop dat de IHT’er mij op weg zou kunnen helpen. Dat het toch echt simpelweg oefenen was en dat ik dit wellicht voorheen niet genoeg heb gedaan.
IHT, het lijkt niet passend
In totaal is de IHT’er nu vier keer geweest. En er staat geen nieuwe afspraak. Zo. Dat is direct duidelijk. Op een gegeven moment gaf de IHT’er aan dat zij niet zo goed wist wat ze met mij moest oefenen en dat ze er niet was om mij bezig te houden. Daar was ik het mee eens. Ik wist ook niet zo heel goed wat wij samen zouden moeten oefenen. Er zijn dingen die ik eng vind en die ik wel doe, er zijn dingen die ik eng vind en die ik niet doe. De ene keer lukt iets wel, de andere keer niet. Zo kan ik op maandag op mijn gemak door de stad lopen, maar op vrijdag echt ergens moeten gaan zitten om niet flauw te vallen.
Voor mij is de kleine kans dat iets gebeurt altijd leidend geweest. Dat maakt het lastig. Dat maakt dat CGT niet helpt. Ik heb heel veel bewijs dat waar ik bang voor ben niet zal gebeuren. Niemand kan mij verzekeren van het feit dat het niet zal gebeuren. Dat is onmogelijk, dat zou oneerlijk zijn. Dat is wat altijd is gedaan rondom het flauwvallen bij paniek. “Het is onmogelijk”. Maar dat is het niet. Zo kan niemand mij beloven dat ik nooit beroofd zal worden. Niemand kan mij beloven dat het vliegtuig waar ik in zit niet neerstort. Ga zo maar door. Het is een kleine kans en daar wil ik mij niet lam door laten leggen, maar het gebeurt toch.
Ontevredenheid
Afgelopen maandag had ik een afspraak met de SPV’er en de psychiater. We hebben besproken hoe het is verlopen met de IHT’er. Zij leken een beetje te snappen dat het niet klikte tussen ons. Toch moet ik nog een gesprek met de IHT’er aan gaan. Eigenlijk zit ik daar niet op te wachten. Ik sta open voor een nieuwe IHT’er, om te proberen of deze vorm van hulp wellicht toch iets voor mij zou kunnen zijn. Ik sta er voor open om zelf te (blijven) oefenen en daar “verslag” van te doen. Ik zal ook open moeten staan voor een gesprek met de IHT’er over waarom het tussen ons niet klikte. Wat ik best lastig vind is dat zij heeft gemaild dat er “ontevredenheid” vanuit mijn moeder en mij was. Dit was natuurlijk wel zo, maar goed. Op de een of andere manier vind ik het een pijnlijke uitleg van wat er allemaal speelde, wat er allemaal gezegd is en welke gevoel dit bij mij opriep.
Vanmiddag heb ik een afspraak met de SPV’er en ik zal aan haar moeten doorgeven hoe ik dit gesprek wil doen: alleen, met de SPV’er of met de SPV’er en mijn moeder. Ook zal ik een ellenlange vragenlijst over mijn jeugd en ontwikkeling inleveren die mijn moeder heeft moeten invullen voor het autisme onderzoek. Verder is dit onderzoek voor zover ik weet afgerond. Wanneer we de uitslag krijgen is nog onduidelijk. De psychiater zal een verslag maken met daarin de uitkomst. Hij gaat echter per 1 april naar een andere afdeling, dus of hij dit wel of niet nog met ons kan bespreken is nog even de vraag. Wellicht zal de vervanger dit doen.
Ik heb afgelopen week ook een brief aan de psychiater gegeven met daarin de vraag mij te begeleiden bij het afbouwen van de oxazepam. Of hij dit zal doen of dat dit ook wordt gedaan door de vervanger weet ik nog niet. Dat hoor ik waarschijnlijk volgende week wanneer ik een afspraak met hem heb. Dit vind ik erg spannend!
Vraagtekens
Vraagtekens… Heel veel vraagtekens… Over de behandeling… Over de uitkomst van het onderzoek… Over het gesprek met de IHT’er… Over hoe ik verder moet met de eindeloos aanhoudende paniekaanvallen… Het zijn er nu zo’n drie per dag (gemiddeld). De momenten waarop ze komen lijken volkomen willekeurig en er is (voor mij) geen pijl op te trekken wanneer en waarom ze op komen. Deels zorgt dat er voor dat ik een medische oorzaak moeilijk uit te sluiten vind. Ik snap heel goed dat dit deels het hypochondrische stuk van mij is. Ik ben ook niet echt van plan er veel mee te doen. Ik heb geen concreet idee wat er mis met mij zou (kunnen) zijn, het is meer een algeheel gevoel van “IK SNAP ER NIKS VAN!”.
De komende periode hoop ik wat antwoorden te krijgen. Verder blijf ik zo veel oefenen als ik kan.
Liefs
Herkenbaar waar je tegenaan loopt bij de IHT en waarom CGT niet werkte voor jou. Dat een kleine kans je leven beïnvloedt en je daardoor geleid wordt. Ik denk dat meer mensen met autisme (of autistische kenmerken) dit hebben. Ik snap heel goed dat al die vraagtekens spanning oproepen. Ik hoop da tje over een tjdje wat meer duidelijkheid hebt.
Dankjewel!
Het blijft zwaar hè Kim? Ik vind het wel goed dat je weet waar de crux zit, namelijk dat die 0,001% (bij wijze van) voor jou nog een te grote kans is om te zeggen dat het niet kan gebeuren. Je denkt eigenlijk gewoon lekker zwart-wit: óf het kan gebeuren, óf het kan helemaal niet gebeuren, en dan heb je gelijk dat het vaak het eerste is – alleen bij de meeste mensen houdt dat ze dan ook voor 0,001% tegen zeg maar en doen ze het toch gewoon en zo werkt het dus niet bij jou. Dat met die IHT’er is sowieso vervelend, want als iets niet lekker loopt heb je altijd twee kanten van het verhaal en heb je bijna altijd het idee dat je een beetje lullig afgeschilderd wordt. Je daar druk over maken heeft ook niet zoveel nut, denk ik, maar het kan je wel dwars zitten. Ik hoop in elk geval dat de onderzoeken en gesprekken je goed doen!
Ja, precies. Ik snap heel goed dat de 0,001% zo klein is dat het eigenlijk verwaarloosbaar is, maar in mijn hoofd is dat het niet, haha…
Dankjewel!
Zo’n wachtstand, onzekerheid en onduidelijkheid is denk ik ook het moeilijkste om mee om te gaan (althans, vind ik persoonlijk wel). Blijf vooral vasthouden aan wat je wel weet en wat je wel kunt. Ik hoop dat uiteindelijk de juiste diagnose zal leiden tot een juiste behandeling waarmee je verder kan.
Succes met het gesprek met IHT’er.
Xx Sam
Onzekerheid, antwoorden zoeken, .. Ja, dat is iets waar ‘k momenteel ook tegen aan loop. Niet in de zin waar jij ze momenteel tegen aan loopt, wel in professionele zin in mijn geval. Niet weten waar je staat & wat er straks gaat gebeuren..
Volgens mij ging die IHT’er iets te voortvarend en dwingend te werk. Je moet toch ook een vertrouwensband opbouwen, zeker bij iemand met angst en paniek? Ik vind het zelf fijn als ik handvatten krijg aangereikt en dan zelf een plannetje kan opstellen. Mijn POH kijkt dan hoe het gaat, of ik me aan mijn eigen afspraken hou en geeft tips. Zo kun je zelf en beetje vorm aan je hulp geven en ben je minder ‘lijdend voorwerp’.
Succes met alles!
Ik liep ook mijn hele leven tegen die 0,001% kans dat het wel zou gebeuren aan, dus CGT werkte bij mij ook niet echt. Voor mij was de enige oplossing leren aanvaarden dat er iets kon gebeuren en leren vertrouwen dat het daarna ook weer goed zou komen, dat elke ‘noodsituatie’ eindig is en alles zich daarna weer herstelt (of aanpast aan de nieuwe situatie). Het is geen waterdicht systeem, want af en toe schiet ik toch weer helemaal in de paniek, maar dat gebeurt nu nog maar 0,001% van de tijd :)
Ik hoop dat je ook snel jouw oplossing vindt, maar je bent alleszins wel flink op zoek! Keep on swimming!
Dankjewel. <3 Ik hoop heel erg dat iemand mij wil helpen leren omgaan met het risico. Tot nu blijft iedereen hameren op CGT en dat is eigenlijk heel erg zonde van de tijd...